호스피스 대상질환 확대…연명의료중단 확대 논의

[이데일리 이지현 기자] 호스피스 대상질환이 현재 5개에서 최대 13개로 확대 추진된다. 연명의료중단 이행시기에 대한 사회적 논의가 시작된다.

보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 통해 이같은 내용을 골자로 한 제2차 호스피스·연명의료 종합계획을 확정했다.

호스피스·완화의료는 말기 질환을 가진 환자와 가족에 대하여 완치적 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 둔 총체적 치료와 돌봄을 의미한다. 연명의료중단등결정은 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 의미한다.

사진=게티이미지

◇ 해외처럼 연명의료중단 대상 넓게 인정 추진

호스피스·연명의료 종합계획은 ‘호스피스·완화 의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’ 제7조에 따라 호스피스와 완화의료 및 연명의료중단등결정의 제도적 확립을 위해 5년마다 수립하고 있다. 지난 1차 종합계획(2019∼2023)에서는 호스피스의 경우, 가정형·자문형 호스피스전문기관을 본사업화하고, 대상 질환을 말기 암 등 5개 질환으로 확대했다. 연명의료는 전국 모든 시·군·구에 사전연명의료의향서 등록기관을 설치하고, 정규수가 편입, 공용윤리위원회 확대 등을 통해 제도 참여 의료기관을 확대하는 등의 성과를 냈다.

최근 해외에서는 호스피스 대상 질환을 치매, 파킨슨병 등 비암성 질환으로 확대하는 추세다. 특히 임종기에 존엄성을 잃지 않고 삶의 질을 유지할 수 있는 생애 말기 돌봄 전략 수립을 확대하고 있다. 연명의료중단의 이행범위와 관련해서도 우리나라는 임종기 환자에 국한한 반면, 관련 제도 시행국들은 자기결정에 의한 연명의료중단 대상을 말기환자 등으로 보다 넓게 인정하고 있다.

이러한 정책 여건 등을 반영해 정부는 제2차 계획에서 ‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 삼고 호스피스 및 연명의료결정의 △이용자 선택권 보장 확대 △제도 이행의 기반 강화 △제도 인식개선 및 확산 등을 주요과제로 제시했다.

우선 호스피스 서비스 수요 등을 반영해 대상질환의 단계적 확대를 추진한다. 세계보건기구(WHO) 권고 기준(13개) 및 학계 의견 등을 고려해 현행 5개 대상 질환 범위를 점차 확대해 나갈 예정이다.

환자·가족을 위한 영적 돌봄 및 사별가족 프로그램 등의 서비스를 개발하고, 소아·청소년 환자의 가족 돌봄 지원방안 제도화를 모색한다. 연명의료계획서 작성시기를 확대한다. 현재 질환의 말기 진단을 받은 이후 연명의료계획서를 작성할 수 있으나, 말기 이전에도 작성할 수 있도록 제도를 보완한다.

연명의료중단 이행시기에 대한 사회적 논의를 추진한다. 현행 연명의료중단의 이행은 임종기로 국한돼 환자의 자기결정권 보장에 제한점이 있던 것을 개선하려는 것이다. 아울러, 의료기관윤리위원회 미설치 기관도 연명의료 정보 조회가 가능하도록 함으로써 연명의료중단 등 제도 이행의 연속성을 제고한다. 환자의 의사를 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우, 연명의료중단 결정이 불가했으나, 연명의료중단이 가능하도록 제도를 보완한다.

전병왕 보건의료정책실장이 2일 제1차 국가호스피스연명의료위원회에서 모두발언을 하고 있다.(사진=복지부 제공)

◇ 호스피스 전문기관 확대…종합정보시스템 구축

사전연명의료의향서를 수요자 중심으로 효율적 관리·운영한다. 의향서 등록 취약인구에 대한 맞춤형 상담 지원도구를 추가로 개발·배포하고, 의향서 등록수요가 있지만 등록이 쉽지 않은 경우를 위해 관련 사업(재택의료, 가정형 호스피스, 장기요양기관 등)을 연계해 제도를 안내하고, 상담을 추진한다.

의향서 작성 전·후 관리를 강화하고 등록정보에 대한 주기적 알람시스템을 도입한다. 사전교육 제공으로 의향서 작성 전 제도에 대한 이해도를 높이고, 작성 후에는 가족과의 소통할 수 있도록 안내체계를 강화할 예정이다. 등록정보에 대한 알람체계를 도입해 의향서 등록사실을 환기시켜 의향서가 효과적으로 작동할 수 있게 할 계획이다.

호스피스 전문기관을 현재 188개소에서 2028년 360개소로 확대한다. 이를 통해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 2023년 33%에서 2028년까지 50%까지 늘릴 계획이다.

연명의료결정제도의 경우, 의료기관윤리위원회(연명의료중단 가능 의료기관)를 2023년 430개소에서 2028년 650개소로 확대한다. 사전연명의료의향서 등록기관은 현재 전국 모든 시·군·구에 5개 유형의 686개소가 설치됐으나, 지역보건의료기관 및 윤리위원회 설치 의료기관을 중심으로 설치를 지속 확대해 나간다. 지역보건의료기관의 경우 2028년까지 45개소를 늘려 155개소까지 설치하고, 윤리위원회 설치 의료기관 중 상급종합, 종합병원에 등록기관을 2028년까지 86개소를 추가 설치하여 200개소까지 확대할 계획이다.

호스피스 이용신청 환자의 데이터 관리, 서비스 이용 가능 여부 확인 등을 위한 호스피스종합정보시스템도 구축한다. 호스피스 이용신청 및 병상현황 정보를 수집·관리·공유함으로써 대기환자 정보 연계의 활성화를 도모할 예정이다.

연명의료정보시스템은 ‘개인정보집중관리시스템’ 지정에 따른 개인정보보호 강화, 전자등록증 발급체계 및 통합민원 관리체계 등을 도입해 이용자 중심의 편의성을 개선하는 등 시스템을 고도화해 나갈 예정이다.

전병왕 보건의료정책실장은 “건강하고 행복하게 살아가는 것만큼이나 존엄하고 편안하게 생애를 마무리하는 것에 대한 사회적 관심이 점차 커지고 있다”며 “누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회가 될 수 있도록 이번 종합계획을 차질 없이 추진해 나가겠다”라고 강조했다.