[이데일리 이순용 기자] 서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 ‘희귀질환과 임상시험’을 주제로 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 제공할 예정이라고 10일 밝혔다.
이번 강좌에서는 오는 12일부터 18일까지 일주일간 사전 녹화된 영상이 온라인 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다.
희귀질환자와 그 가족은 희귀질환치료제 개발에 관심을 갖고 임상시험에 적극적으로 참여하려 노력하지만 충분한 정보를 접하기 어렵다는 문제가 있다. 이에 희귀질환센터에서는 희귀질환치료제 및 임상시험현황에 대한 최신 정보를 전달하는 강좌를 마련했다.
이번 강좌는 △희귀질환 임상시험 이해하기(소아청소년과 임병찬 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 희귀의약품(임상유전체의학과 김수연 교수) △국내외 희귀질환치료제 임상시험현황: 유전자 치료(임상유전체의학과 이승복 교수) 이상 3가지 주제로 진행된다.
질문이 있다면 사전 등록 기간부터 강좌 진행 기간까지 웹페이지를 통해 질문을 접수할 수 있다. 추후 희귀질환센터 소속 교수진과 강연자들이 접수된 질문에 답변을 제공할 예정이다.
채종희 희귀질환센터장은 “서울대병원 희귀질환 전문의들이 그간의 진료 경험을 바탕으로 준비한 강의를 통해 희귀질환자와 보호자에게 실질적인 도움을 제공할 수 있으리라 기대된다”며 “이번 강좌가 희귀질환 임상시험에 대해 환자와 그 가족들이 충분한 정보를 알아가는 기회가 되기를 바란다”고 말했다.
강좌는 웹페이지에서 참여 등록 후 로그인을 통해 시청할 수 있다.
X
