셀린 디옹이 고백한 희귀질환 SPS는…자동차 경적에도 근육 경련

[이데일리 김영환 기자] 캐나다 출신 팝 디바 셀린 디옹이 지난 8일(현지시간) 자신이 앓고 있다고 밝힌 희귀 질환 ‘전신 근육 강직인간증후군’(Stiff-Person Syndrome·SPS)은 근육 강직과 경련을 일으키는 불치병이다.

심한 경우 자동차 경적 소리에도 경련이 발생한다. 외부의 자극에 쉽게 경련이 시작돼 통증으로 이어지고 심한 경우에는 골절까지 이르는 경우도 있다. SPS 환자들이 집밖에 나서길 꺼리는 이유다.

주로 중추 근육에서 증상이 발생하는데 심하게 진행되면 거동이 어려워진다. 셀린 디옹도 자신의 인스타그램에 “이 병은 나의 모든 근육 경련을 일으킨다”면서 “이 경련은 불행하게도 나의 모든 일생생활에 영향을 미친다”고 했다.

근육 강직이 지속적으로 일어나면 척추가 변형되기도 한다. 특히 요추와 경추의 근육에서부터 강직이 시작되고 서서히 진행되면서 팔다리의 근육에까지 영향을 미친다. 유연성도 떨어져 대부분의 경우에는 서서히 장애를 보인다. 경증의 경우 상당 기간 정상생활이 가능한 경우도 있다.

셀린 디옹은 “걷는 것을 어렵게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 고통을 토로했다. 디옹은 진단 이후 2023년 콘서트 일정을 전면 취소하고 공연 스케줄을 2024년으로 연기했다.

다만 아직까지 SPS는 치료제가 없어 진정제와 근육이완제 등을 사용해 증상 완화에 중점을 두는 치료에 치중한다. 뚜렷한 원인도 밝혀지지 않았는데 자가면역질환을 의심한다. 다른 자가면역질환처럼 여성이 남성에 비해 발병율이 높은 편이며 대개 40~70대에 나타난다.

디옹은 “공연을 위해 의학 치료사와 함께 매일 열심히 노력하고 있지만 그 과정은 투쟁”이라며 “내가 아는 모든 것은 노래이고, 그것이 내 평생 해온 일”이라고 응원을 당부했다.

지난 2008년 내한공연을 가졌던 셀린 디옹(사진=이데일리DB)

그래미상 5개와 아카데미상 2개를 수상한 디옹은 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 세계 3대 디바로 꼽힌다. 우리에게는 지난 1998년 개봉한 영화 ‘타이타닉’ 주제곡 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On)을 부른 가수로도 널리 알려졌다.