션과 박승일의 꿈...루게릭 요양 병원 현실로

by박현택 기자
2018.08.07 08:12:52

션(왼쪽)·박승일 승일희망재단 공동대표와 박성자 재단 상임이사가 루게릭요양병원이 세워질 부지 마련을 자축할 당시의 모습 (사진=승일희망재단 제공).

[이데일리 스타in 박현택 기자] “루게릭 요양병원, 꿈이 아닌 현실입니다”

루게릭 병으로 움직임을 멈춘 한 농구선수와 그의 친 누나, 그리고 가장 친한 친구가 ‘기적’을 일궈냈다.

박승일과 션이 공동대표를 맡고 박승일 대표의 누나 박성자 상임이사가 몸 담은 승일희망재단이 이달초 ‘2018 아이스버킷 챌린지’를 통해 국내 최초 루게릭 병 요양병원 건립 목표 모금액을 달성했다. 지난 5월 29일 시작된 ‘2018 아이스버킷 챌린지’는 1달 만에 9억 원을 모아 80% 달성한 후, 다시 한 달만인 지난달 말일까지 2억3000여만원을 모았다. 승일희망재단은 챌린지를 이어가 병원 건립 계획을 구체활 예정이다.

[2018아이스버킷챌린지런 (사진=승일희망재단 제공)

션은 “1명이 3명을 지목하고 열흘이면 8만 8573명이 참여하게 되는 아이스버킷 챌린지의 즐거운 파급력을 다시 일으켜보고 싶었다”며 “첫단추를 잘 끼웠다. 제가 지목한 최초의 3인인 다니엘 헤니와 박보검, 소녀시대 수영이 얼음물을 뒤집어 쓰기에 앞서 캠페인의 취지와 의미, 룰을 정확히 설명해주셔서 다음 주자들에게 더 명확한 의미전달이 가능해졌다”며 감사의 마음을 전했다.

아이스버킷 챌린지는 근위축성측삭경화증(ALS · 루게릭병)에 대한 관심을 환기시키는 동시에 루게릭병 환자를 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이다. 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 SNS에 올린 뒤 다음 도전자 세 명을 지목하거나 기부(승일희망재단)를 릴레이로 이어가는 방식이다.



2014년 한국에 상륙한 아이스버킷 챌린지로 총 40억의 기부금을 모은 승일희망재단은 올해 초 루게릭요양병원 건립 부지 약 3306㎡를 경기도 용인에 마련했다. 부지가 마련됐으나 병원 건설 비용이 필요했던 션 대표는 5월 29일, 직접 머리에 얼음물을 뒤집어 쓰며 두번째 아이스버킷을 시작했다.

션의 말처럼 ‘2018 아이스버킷 챌린지’의 물결은 2014년보다 거셌다. 참가자가 기하급수적으로 늘어나며 연예인과 스포츠인을 포함 정치·경제·사회 각계각층의 사람들이 지목을 받고 얼음물을 뒤집어쓰거나 기부를 했다.

박성자 이사는 2018 아이스버킷 챌린지를 통해 단지 유명인 뿐 아닌 일반인들의 참여에 감동했다고 말한다. 그는 “연예인들이 참여해주시면 그 팬덤이 더 큰 손길로 기부에 나서는 현상에 놀랐다”며 “박보검이 아이스버킷 챌린지에 참여하셨는데, 출시된 지 얼마 되지도 않는 기부상품 (뱃지)를 두 개나 가슴에 매달고 챌린지를 하셨다. 덕분에 팬들도 박보검의 생일(6월 16일)에서 착안, ‘6160원 기부하기 운동’을 펼쳐 해당 액수로 수많은 분들이 기부를 하셨다”고 말했다.

루게릭병 발병 이후 줄곧 요양병원 건립을 ‘꿈’으로 삼아 온 박승일 대표는 감개무량하다. 그는 “몸이 안 좋지만 마음은 좋아졌다”고 말했다. 이어 “루게릭병은 환우도 괴롭지만 그 가족들도 인생을 포기해야 하는 무서운 질병이다”라며 “호흡기를 착용하는 환자의 경우, 호흡기가 1분가량만 오작동되어도 생명을 잃을 수 있다. 인지는 살아 있는데 행동이나 소통을 할 수 없는 환자를 매분 매초·매분·24시간·365일 그 가족이 채워줘야 한다”고 말했다.

박승일 대표는 “루게릭요양병원은 환우들과 그 가족을 위한 삶의 공간이 될 것”이라며 “많은 분의 관심과 나눔에 깊은 감사의 말씀을 전하고 싶다”고 전했다.