김혜경 여사 '희망쿠키' 만들며 희귀병 어린이 응원

by김유성 기자
2026.04.29 18:14:22

[이데일리 김유성 기자] 김혜경 여사가 어린이날을 앞두고 당원병 환아들과 함께 ‘희망쿠키’를 만들며 건강한 식생활을 응원했다. 김 여사는 29일 오후 서울 광진구 어린이대공원 내 서울상상나라에서 열린 ‘튼튼먹거리 탐험대’ 특별교실을 찾아 당원병을 앓고 있는 아이들과 희망쿠키 만들기 체험활동에 참여했다.

이번 일정은 지난해 12월 24일 이재명 대통령 부부가 참석한 희귀질환 환우·가족 소통 행사의 후속 조치로 마련됐다. 당시 소개된 당원병 환자 맞춤형 간식인 희망쿠키를 어린이날을 앞두고 아이들과 직접 만들며 건강한 식생활과 꿈을 응원하자는 취지다.

김혜경 여사가 29일 서울 광진구 어린이대공원 상상나라에서 열린 당원병 환아를 위한 희망 쿠키 만들기 행사에서 반죽을 하고 있다. (사진=연합뉴스)

김 여사는 아이들을 만나 “지난 크리스마스 이브에 들었던 희망쿠키 이야기가 계속 마음에 남아 있었다”며 “당원병 아이들이 걱정 없이 마음껏 먹을 수 있는 쿠키를 만드는 자리에 꼭 함께하고 싶었다”고 말했다.

이어 당원병을 겪으면서도 민족사관고등학교에서 학업을 이어가고 있는 장준우 학생을 소개하며 “준우 오빠, 준우 형처럼 여러분도 멋지고 건강하게 자라길 바란다”고 격려했다.

당원병은 선천적인 탄수화물, 즉 포도당 대사 이상으로 저혈당이 반복되는 희귀질환이다. 국내 환자는 370여 명으로 추정된다. 환자들은 일정 간격으로 소량의 식사를 하고 옥수수 전분을 섭취하는 등 철저한 혈당 관리가 필요하다. 희망쿠키는 이런 특성을 고려해 탄수화물 함량을 낮추고 아이들이 안심하고 먹을 수 있도록 부모들이 직접 개발한 간식이다.



김 여사와 아이들은 찐 고구마와 무염버터를 으깨고 오트밀과 참깨를 넣어 반죽을 만들었다. 이어 하트, 별, 고양이 모양틀에 반죽을 담아 오븐에 구웠다. 설탕 대신 고구마로 자연스러운 단맛을 내고, 무염버터와 오트밀, 참깨로 고소함과 식감을 살렸다.

행사에는 당원병 환자들을 진료 중인 원주세브란스기독병원 강윤구 부교수와 희망쿠키 출시를 준비 중인 청년 창업 베이커리 ‘몽심’ 이지영 대표 등이 함께했다.

배준호 당원병환우회 대표는 “희망쿠키를 잊지 않고 다시 뜻깊은 자리를 마련해주셔서 진심으로 감사드린다”며 “부모로서 무척 감격스러웠다”고 말했다. 이어 “김혜경 여사와 정부의 지속적인 관심 속에 변화가 이어지는 모습을 보며 뭉클했다”고 했다.

정부는 희귀질환 고액 진료비에 대한 건강보험 본인 부담률을 기존 10%에서 추가로 낮추는 방안을 추진 중이다. 건강보험정책심의위원회 의결을 거쳐 올해 하반기 시행할 예정이다.