이건희가 쏘아올린 어린이 희귀질환 치료, JY도 현장 찾아 계승

by김응열 기자
2024.10.21 16:55:41

[이데일리 김응열 기자] 고(故) 이건희 삼성 선대회장의 ‘어린이 사랑’이 결실을 맺고 있다. 약 4년 만에 1만명 가까운 소아암·희귀질환 어린이들이 삼성의 치료 지원을 받았다. 의료진과 환우가 서로 격려하는 자리에 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장도 참석해 선대회장의 뜻을 기렸다.

(뒷줄 왼쪽부터) 이재용 삼성전자 회장, 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, (앞줄 왼쪽부터) 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에서 환아·의료진과 기념 촬영하고 있다. (사진=서울대병원)

이재용 삼성전자 회장이 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업, 함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석해 환아와 인사를 나누고 있다. (사진=서울대병원)

◇서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사를 개최했다. 이 행사는 이건희 선대회장의 기부로 시작한 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고 앞으로의 사업 추진을 지속하기 위해 마련됐다.

행사에는 이재용 회장과 홍라희 전 관장도 모습을 드러냈다. 이들이 지원사업단 출범 후 환아·가족과 의료진을 만난 건 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 본행사에 앞서 김영태 서울대병원장, 최은화 소아암·희귀질환 지원사업단장(서울대 어린이병원장), 김용태 국민의힘 의원 등 주요 참석자들과 함께 어린이병원 1층에 있는 이건희 선대회장의 부조상을 관람했다. 이 회장과 홍 전 관장은 참석 소감을 묻는 취재진 질문에 따로 답하지는 않았다. 이들이 행사에 직접 참석한 건 평소 “어린이가 미래의 희망”이라고 강조해온 선대회장의 뜻을 기리고 이어가기 위한 것으로 풀이된다.

◇삼성 소아암·희귀질환 극복사업은 오는 2030년까지 10년에 걸쳐 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 중장기 사업이다. 삼성 오너 일가가 기부한 3000억원을 바탕으로 사업을 시작했다. 소아암·희귀질환의 경우 질병은 다양하지만 환자 수는 많지 않아 치료법 개발이 어렵고 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성이 낮다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충 및 지역 병원들과의 협력 강화를 추진해 왔다.

이 사업은 크게 △소아암 △희귀질환 △공동연구 등 3개 사업부로 구성돼 있다. 소아암 사업부는 많은 비용이 드는 암 진단·치료 중심으로 환아를 지원한다.

희귀질환 사업부는 희귀질환 조기 진단과 증상 완화를 위한 치료에 힘을 쏟고 있다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환이라는 특성상 각 질환별로 국내외 환자 사례가 드물다. 이에 많은 환아와 가족들이 병명도 모른 채 길게는 진단에만 10년 넘게 걸리는 ‘진단 방랑’을 겪기도 한다.

이건희 삼성 선대회장. (사진=삼성)

공동연구 사업부는 치료 신기술, 신약 등 진단·치료 방법을 개선하는 연구뿐 아니라 전국 어린이병원을 중심으로 환아들의 임상자료를 공유하는 데이터베이스를 구축하고 전국 단위 환아 코호트 연구를 진행하고 있다. 전국의 소아암·희귀질환 환아들이 지역에 상관없이 동일한 선진 의료 지원을 받을 수 있도록 체계를 갖추는 것이 목표다.

이 사업으로 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고 3892명이 치료를 받았다. 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력 중이며 등록된 코호트 데이터는 2만4608건이다.

이건희 선대회장과 유족들의 의료 기부 이후 유명 인사와 기업들의 기부도 이어지고 있다. 방탄소년단(BTS)의 멤버 정국은 지난해 10억원을, 가수 이승기는 2022년 20억원을 각각 서울대 어린이병원에 기부했다. 삼성의 스마트공장 구축 지원을 받은 감염병 진단키트 기업 코젠바이오텍은 2022년부터 매년 소아암 환자들을 위해 기부하고 있으며 올해까지 3년간 누적 기부액은 2억5000만원이다.

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이재용 삼성전자 회장(왼쪽)과 홍라희 전 삼성미술관 리움 관장이 21일 오후 서울 종로구 서울대병원 어린이병원에서 열린 소아암·희귀질환 지원사업단 행사 참석을 마치고 병원을 나서고 있다. (사진=연합뉴스)

이날 행사 외에 이번주 내내 이건희 선대회장의 4주기를 맞아 업적을 기리는 각종 행사가 예정돼 있다. 오는 24일 오후에는 경기 용인 삼성전자 인재개발원에서 4주기 추모음악회가 열리는 것으로 전해졌다. 지난해 3주기 추모음악회에는 삼성호암상 예술상을 받은 피아니스트 조성진을 비롯해 박수예(바이올리니스트), 이해수(비올리스트), 한재민·이원해(첼리스트), 박재홍(피아니스트) 등 신예 연주자들이 함께했다.

당시 음악회에는 이 회장과 홍 전 관장, 이서현 삼성복지재단 이사장 등이 참석했다. 삼성 사장단과 임직원, 인근 주민, 협력회사 대표 등 1000여명도 모습을 비췄다. 올해 역시 유족들과 삼성 사장단 등이 참석할 것으로 점쳐진다.

이 선대회장의 기일인 25일에는 경기 수원 선영에서 4주기 추도식이 열린다. 별도 추모 행사 없이 유족들과 삼성 사장단들이 모여 신경영 철학 등 고인의 업적과 뜻을 기릴 것으로 예상된다.