서해순 딸 서연양이 앓은 `가부키 증후군` 어떤병?

[이데일리 e뉴스 김민정 기자] 고(故) 김광석의 부인 서해순 씨가 10년 전 사망한 자신의 친딸을 가리켜 ‘장애우’란 표현을 써 논란이 일고 있고 있는데 서연 양이 생전 앓던 병인 ‘가부키 증후군’에 대한 관심이 높아지고 있다.

‘김광석·김서연 사망 사건’의 유력한 용의자로 떠오른 서해순 씨는 지난 25일 JTBC ‘뉴스룸’에 출연해 “딸 서연 양의 사망신고는 언제 했느냐”는 손석희 앵커의 질문에 “하와이에 6개월 정도 있다가 집에 과태료가 날아와서 뒤늦게 신고를 했다”고 말했다.

이에 손 앵커가 “딸의 사망신고를 과태료 낼 때까지 안 했다는 얘기는 상식적으로 이해하기 힘든 일”이라고 지적하자 서 씨는 “무려 10년 전의 일이고, 경황이 없었다. 장애우를 키워보셨는지 모르겠지만, 장애우가 죽은 일이라 참 힘들었다”고 말했다.

이날 서 씨의 입에서 나온 말은 ‘경황이 없었다’, ‘잘 기억나지 않는다’가 대부분이었다. 세간에 불거진 의혹들에 대해 반론을 기대했던 이들은 실망을 하지 않을 수 없었다.

특히 서 씨가 딸 서연 양을 ‘장애우’라고 표현한 것에 대해 일부 누리꾼들은 그가 딸 서연 양을 어떻게 생각하고 있었는지 알 수 있는 부분이라고 주장했다.

사진-JTBC ‘뉴스룸’

지난 2007년 12월 23일 경기도 수원에 위치한 한 대학병원에서 사망한 김광석의 외동딸 서연 양은 생전 골격계 기형과 성장 둔화, 지적 장애를 동반하는 ‘가부키 증후군(Kabuki syndrome)’을 앓아왔다.

서연 양이 앓아온 ‘가부키 증후군’은 1981년 일본에서 최초로 발병된 병으로 선천 기형, 변형 및 염색체 이상이 원인으로 알려져있다. 아직까지 특별한 치료법이 없는 난치병이다.

증상은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등이다. 또 감염과 면역질환, 경련, 여아일 경우 조기가슴발육을 포함한 내분비 이상, 수유문제, 청력손실의 증상이 나타날 수 있다.

이 병은 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어지는 특징이 있어 서연 양이 급성 폐렴으로 생을 달리한 이유도 이 부분에서 유추할 수 있게 됐다.

결국 계속되는 의혹제기에 “진실을 밝히겠다”며 나선 서 씨는 인터뷰에서 그 어떤 것도 명확하게 해명하지 못했고, 딸의 죽음을 숨겼다는 사실만 명확해졌다.

이에 누리꾼들은 故 김광석의 죽음을 둘러싼 의혹을 재수사해야한다고 목소리를 높이고 있다.