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횡문근육종은 횡문 근육에 생기는 암의 한 종류다. 일종의 소아암으로 불리는 이 질병은 15세 이하의 소아 100만 명당 5명 정도로 발생한다.
A씨의 딸은 지난해 5월 방광에서 종양이 발견돼 서울의 한 대학병원에서 수술과 항암 치료를 받았다. 그러나 올해 5월 간과 횡격막 사이에서 암이 재발해 지난 6월 서울의 다른 대학병원에서 항암 치료를 받고 있다.
A씨는 “희소 암이고 (환자가) 소아이다 보니 항암제도 한정적이고 임상도 거의 없다고 한다”라며 “어른도 힘들다는 독한 항암 치료를 쉬지 않고 한 지 1년 반이 지났다. 항암 부작용으로 고열이 나 밤낮으로 응급실에 갔다”라고 밝혔다.
이 과정에서 A씨의 딸은 23차례의 항암 치료와 23회의 방사선 치료를 받았으며 항암제를 9번 변경했다고 했다. 하지만 A씨의 딸을 괴롭히는 암은 계속 버티고 자라나 전이까지 됐다.
심지어 상태가 더 나빠져 복수까지 차올랐다. A씨는 “이제는 치료보다 완화의 목적으로, 유지하는 것만으로 감사한 마음으로 새로운 조합의 치료를 시작했는데 복수가 찬다”라며 “딸아이가 복수 때문에 힘들어 누워서 잠들지도 못하고 앉아서 잠든 걸 보면 억장이 무너지곤 한다”라고 심경을 토로했다.
A씨의 딸은 복강 내에 비정상적으로 과다하게 고여 있는 복수를 제거하기 위해 복수천자 치료를 받았다. 하지만 이마저도 불과 일주일 만에 다시 복수가 찼다.
A씨는 “교수님 말로는 약이 잘 맞으면 복수도 자연 흡수가 될 거라고 하셨는데, 다시 차오르니 너무 속상하고 아이가 너무 힘들어한다”라며 “딸아이가 ‘항암 그만하고 싶다’, ‘너무 무섭고 힘들다’라고 말한다”라고 전했다.
그는 “어느 날은 저녁에 퇴근하고 집에 갔을 때 아이가 애착 인형을 들고 말하는 소리를 들었다. ‘딸기야 네가 약 좀 찾아줘, 하늘에 가서 약 좀 찾아줘’라고 했다. 그 소리를 듣고 하염없이 눈물만 흘렸다”라고 했다.
A씨는 “힘들어하는 딸아이를 위해 아무것도 해줄 수 없고 지켜볼 수밖에 없는 저 자신이 너무 원망스럽고 바보 같다”라며 “지금까지 혼자 잘 싸워주고 있는 저희 딸아이에게 용기와 응원 부탁드린다”라고 작은 소원을 부탁했다.
A씨의 안타까운 사연에 누리꾼들은 A씨의 소원대로 아이를 위해 응원의 글을 남겼다.
누리꾼들은 “따님의 완쾌를 기원한다”, “언젠가 완쾌한 따님과의 행복한 사진이 올라오기를 기대한다”, “그동안의 노력이 모두가 바라는 좋은 결과를 가져다줄 것” “어떤 말로 위로가 될 수 없고 그 마음을 감히 제가 이해하기 어렵지만 꼭 완쾌를 기원한다”, “기적이 일어나길” 등의 댓글을 달았다.
