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국립암센터는 국내 사망원인 1위인 암에 대한 연구·치료·정책지원 기관으로, 개인정보위와 관계기관이 공동 추진하고 있는 가명정보 결합 시범사례(5대 분야 7개 과제) 중 2개 과제의 연구를 수행하고 있다.
이번 현장 간담회에서 최귀선 국립암센터 암빅데이터센터장은 결합 시범사례의 추진현황 및 계획에 대해 설명했다. 폐암 치료효과 분석과 암 경험자의 합병증·만성질환 발생 예측모델 개발을 위해 연구를 진행 중이며, 최근 통계청·국민건강보험공단과 자료제공, 결합 등에 협의를 완료하고 기관별 심의 후 결합을 신청할 계획이다. 이번 시범과제는 가명처리된 사망정보를 암 정보와 결합하는 최초의 사례이며, 20만명 규모의 암 환자에 대한 다양한 변수를 결합한 실증분석에 의의가 있다.
이어진 간담회에서 참석자들은 안전한 가명정보 활용 활성화에 대해 논의했다. 중앙부처 최초의 결합전문기관인 통계청은 가명정보 결합의 효율성 제고를 위한 제도개선 필요성을 제기했다. 보건의료분야 결합전문기관인 국민건강보험공단은 가명정보 결합 절차, 방법과 관련한 안전성을 높일 필요가 있다는 의견을 제시했다.
개인정보위는 지난해 데이터 3법 개정 이후 마련해 온 가명정보 활용기반을 토대로 올해에는 구체적 성과를 가시화할 수 있도록 안전한 가명정보 활용 정책을 추진할 계획이다.
우선 가명정보 활용성과를 국민이 체감할 수 있도록 가명정보 결합 시범사례의 성과를 올해 1분기 중 순차적으로 발표하고, 우수사례 경진대회(4월 공고, 10월 발표·시상)를 통해 추가 발굴·확산을 추진할 예정이다.
또 이용자의 가명정보 활용지원을 위해 오는 4월 가명정보 전문인재 양성을 위한 교육프로그램을 신설하고, 실습을 위한 테스트베드를 운영할 계획이다. 오는 10월에는 지역단위 가명정보 활용 지원센터를 설립하고, 11월에는 가명정보 결합 매칭지원 시스템 구축을 추진해 나갈 예정이다. 상반기 내 가명정보 활용기반 확충 및 가명정보 처리·결합과정의 안전성 강화를 위해 관계 법령 및 제도 정비도 추진할 방침이다.
윤종인 개인정보위원장은 “올해 개인정보위가 중심이 돼 가명정보 활용의 성공사례를 발굴·지원, 국민이 체감하는 성과를 창출하는 원년이 되도록 하겠다”며 “안전한 활용을 위해 관계기관 간 협업 등 다양한 노력을 이어가는 한편, 현장과의 소통을 통해 현장의 목소리를 정책에 반영해 나가겠다”고 말했다.
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