“소이증 환자라면 이것만은 꼭 체크하세요!”

[이데일리 이순용 기자] 연세대 강남세브란스병원(병원장 송영구)이 소이증 환자 및 보호자를 대상으로 오는 30일 오후 5시 ‘소이증 환자 설명회’를 개최한다. 이번 설명회는 코로나19 감염확산 방지를 위해 비대면 방식(Zoom 화상회의)으로 실시한다.

소이증은 한쪽 또는 양쪽의 귀가 정상보다 훨씬 작고 모양이 변형된 기형으로, 국내에서는 6,000명 중 1명 발생하는 희귀질환이다.

이번 설명회는 소이증으로 고통을 받는 환자 및 보호자에게 정보를 제공하기 위해 마련됐다. 자가연골, 보형물, 3D 프린팅 등 다양한 귀 재건 수술에 대한 설명뿐 아니라, 수술 전후 청력 개선을 위한 치료방법 등을 상세하게 설명할 예정이다.

연사로는 이비인후과 송찬일 교수가 ‘귀 재건과 함께 시행하는 청력재활치료’에 대해, 성형외과 윤인식 교수가 ‘다양한 귀 재건 수술방법’을 주제로 강의할 예정이다. 이어 소이증 치료 및 수술에 대한 실시간 질의응답을 통해 소통의 자리도 마련한다. 참여 신청은 이달 29일까지 이메일로 접수하면 된다.

성형외과 윤인식 교수는 “소이증은 희귀질환인 만큼 증상, 진단, 치료방법 등 다양한 정보 습득이 필수적이나, 질환에 대한 정보가 부족해 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많다”며 “이번 설명회를 계기로 많은 소이증 환자 및 보호자에게 큰 보탬이 되길 희망한다”라고 말했다.

한편, 강남세브란스병원은 지난 8월 귀성형클리닉에서 국내 최초로 3D프린팅을 이용해 귀 재건술을 실시하고 있으며, 환자 맞춤형 귀 재건술 임상시험을 실시하고 있다.