선천성 심장병 환우·가족 143명, 의료진과 지리산 노고단 산행

[이데일리 이순용 의학전문기자] 선천성 심장병을 가진 어린이와 가족들이 의료진과 함께 지리산에 올랐다. 심장병에 대한 편견을 바로잡고 아이들에게 도전의 기회를 열어주기 위해 시작한 산행은 올해로 11년째를 맞았다.

부천세종병원(병원장 이명묵)은 지난 9일부터 11일까지 사흘간 지리산 노고단 일원에서 열린 ‘제11회 세상을 바꾸는 원정대~ 2026 지리산원정대’에 김성호 과장(소아청소년과), 장소익 부장(소아청소년과) 등이 참여했다고 20일 밝혔다.

한국선천성심장병환우회(회장 안상호)가 주최한 이번 행사에는 선천성 심장병 어린이와 성인 환우, 가족, 의료진, 전문가 등 전국에서 143명이 참가했다.

부천세종병원을 비롯해 양산부산대학교어린이병원, 서울대학교병원 의료진과 서울시립대학교 스포츠과학과 전문가 등이 함께했으며, 재단법인 희망철도와 서울대학교 교수산악회 회원들도 힘을 보탰다.

참가자들은 10일 지리산 성삼재휴게소에서 출발해 노고단 정상까지 산행했다. 이번 원정대는 산행뿐 아니라 선천성 심장병에 관한 의료 강연과 질의응답, 환우와 보호자·의료진의 소통 간담회 등으로 구성됐다.

첫날인 9일에는 ‘우리아기심장알기’ 강연을 통해 선천성 심장병의 수술과 치료, 소아중환자실, 심장 건강을 위한 운동, 체외순환, 중재시술 등에 관한 정보를 공유했다.

마지막 날인 11일에는 부천세종병원 장소익 부장(소아청소년과)의 강연을 비롯해 선천성 심장병 환자이자 의사인 신승건 부산 연제구보건소장, 양산부산대어린이병원 최광호 교수 등이 참여하는 소통 간담회, 국립공원공단 지리산생태탐방원의 생태관광 프로그램이 진행됐다.

한국선천성심장병환우회 안상호 회장은 “세상을 바꾸는 원정대가 이루고자 하는 목표는 단순히 높은 산을 오르는 게 아니라, 선천성 심장병을 가진 아이들이 자신의 가능성을 믿고 원하는 꿈에 도전할 수 있는 세상을 만드는 것”이라며 “심장이 다르다는 이유로 아이들의 능력이나 미래를 미리 판단해서는 안 된다. 이번 원정대에서 쌓은 경험과 성취가 아이들에게는 자신감으로, 사회에는 선천성 심장병에 대한 편견을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

◇ 한라산에서 히말라야까지... 부천세종병원과 이어온 11년의 도전

‘세상을 바꾸는 원정대’는 선천성 심장병 환우들이 운동과 사회활동에 참여하기 어렵다는 편견을 개선하기 위해 2016년 시작됐다.

출발점에는 부천세종병원 의료진이 있었다. 한국선천성심장병환우회는 2015년 가족여행 행사에 참여한 부천세종병원 김성호 과장(소아청소년과), 이창하 진료부원장(소아흉부외과)과 함께 한라산 등반을 계획했다. 이듬해 제1회 한라산원정대를 시작으로 소백산과 태백산, 설악산 등 전국의 산을 찾으며 활동을 이어왔다.

지난 2024년에는 복잡 선천성 심장병을 가진 청소년 5명이 의료진과 함께 네팔 히말라야 안나푸르나 베이스캠프(해발 4천130m)에 도달했다. 당시에도 부천세종병원 의료진이 동행했다.

올해 원정대에는 미취학 어린이부터 초·중·고등학생, 성인 환우까지 폭넓은 연령층이 참여했다. 특히 부천세종병원에서 폰탄수술을 받은 함우진 군장성중학교 2학년)의 참여가 눈길을 끌었다. 함 군은 단심실 계열의 선천성 심장병으로 치료받은 뒤 2016년 첫 한라산원정대부터 올해 지리산원정대까지 11년째 산행에 참여하고 있다.

어린 시절 어머니의 손을 잡고 한라산 백록담에 올랐던 함 군은 2024년 히말라야 원정에도 참가해 안나푸르나 베이스캠프에 도달했다. 원정대에 참여한 어린이 가운데 약 30%는 단심실 계열의 선천성 심장병을 가지고 있다.

단심실 환자에게 시행하는 폰탄수술은 심장 구조와 혈액순환 상태에 따라 단계적으로 진행되는 수술이다. 수술 후 운동 가능 범위는 심장 기능과 합병증 유무, 운동 능력 등에 따라 달라진다.

의료진은 선천성 심장병을 앓거나 심장수술을 받았다는 이유만으로 모든 운동을 제한하기보다, 환자별 건강 상태를 평가해 적절한 활동 수준을 결정하는 것이 중요하다고 설명한다.

지난 10일 지리산 노고단 산행에 참여한 선천성 심장병 환우와 가족, 의료진 등이 기념 촬영하고 있다. 한국선천성심장병환우회 제공.