가성장폐색은 장이 막히지 않았는데도 수축운동을 못해 음식물을 섭취하지 못하는 상태를 말한다. 특별한 원인 없이 유전적 결함으로 만성화되면 만성가성장폐색이라 한다.
만성가성장폐색의 경우 장이식 수술 외에 사실상 치료가 불가능하다. 수술을 하지 않으면 매일 정맥 주사로 영양분을 공급받아야 한다. 주사비는 회당 1만5000원~3만원이다. 만성가성장폐색 환자는 일상생활도 어렵다.
인권위는 “만성가성장폐색은 환자와 보호자에게 큰 부담이 돼 환자의 생존과 건강 유지를 위해 국가의 지원이 필수적인 질병으로 판단했다”고 밝혔다.
산정특례 운영 목적인 질병으로 인한 빈곤층 전락 예방과 사회안전망으로서 국민건강보험의 역할에 부합한다는 게 인권위의 설명이다.
국민건강보험 본인부담률은 평균 40％인데 산정 특례 대상에 포함되면 이 비율은 5~10％로 낮아진다. 그만큼 환자의 경제적 부담이 줄어든다.
또 인권위는 “매년 새로 발병하는 만성가성장폐색 환자 수가 10여명으로 추정된다는 언론보도 외에 본격적인 조사가 이루어진 적 없다”면서 “복지부 장관에게 환자 현황을 명확히 파악하고 만성가성장폐색을 별도로 분류해 관리하는 방안을 마련하도록 권고했다”고 밝혔다.
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