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뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환이다. 현재까지 특별한 치료법은 없는 것으로 알려졌다.
그는 “딸이 낮잠 시간에 지역번호 02로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성병원 조성윤 교수님이셨다”며 “뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다고. 진짜 만들어 주실 거라고 상상도 못 했는데 세상에 확정 전화를 주셨다”고 했다.
조 교수는 A씨에게 “개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다”고 설명했다고 한다.
A씨는 “시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다”며 “일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다”고 덧붙였다.
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이어 온라인상에 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내렸다는 식의 추측성 게시글이 올라오자 그는 추가 글을 통해 “조성윤 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정”이라며 “이 회장이 보고 내린 결정이 아니다”라고 밝혔다.
삼성서울병원 측은 12일 이데일리에 “내부적으로 파악하고 있는 내용은 없다”는 답변을 내놨다.



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