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이번 행사에 참가한 PKU환아 부모회장 정혜진씨는 “PKU는 환자 수가 적은 만큼 사회적인 관심도 높지 않은데 특수분유가 만들어지는 모습을 직접 보게 돼 만감이 교차한다”며 “이번 행사를 통해 서로의 아픔을 공유하고 꼭 필요한 정보를 나눌 수 있어서 좋았다”고 말했다.
매일유업 관계자는 “앞으로도 선천성 대사이상 환아들과 함께 기쁨과 즐거움을 나누는 행사를 지속적으로 가질 예정”이라고 밝혔다.
PKU질환은 신생아 6만명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀병으로 국내에는 200여명의 환아가 있다. PKU환아는 단백질이 든 음식을 먹으면 단백질이 소화되지 않고 몸 안에 그대로 축적돼 정신지체나 성장장애를 일으키기 때문에 단백질이 없는 식사를 해야 한다.
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