혈색소증 등 25종 희귀난치질환 건보 추가혜택

[이데일리 장종원 기자] 내년 2월부터 혈색소증 등 25종의 희귀난치질환자는 해당 질환으로 진료를 받을 경우 건강보험 진료비의 10%만 내면 된다. 현재는 병원에 입원할 경우는 20%, 외래로 방문할때는 30~60%를 내고 있다.

보건복지부는 4일 29차 건강보험정책심의위원회(건정심)를 열어 건강보험 산정특례 대상인 희귀난치 질환을 확대하는 내용의 안건을 심의, 의결했다고 밝혔다.

정부는 중증질환자가 고액진료비로 가계가 파탄나는 것을 막기 위해 희귀난치질환 산정특례 제도를 통해 환자의 부담을 건강보험 진료비의 10%까지 낮춰주고 있다. 현재 138종 희귀난치 질환이 대상으로 환자 59만명이 혜택을 받고 있다.

이번에 의결된 안은 산정특례 대상에 혈색소증, 선천성 신증후군, 바터 증후군 등 희귀난치 질환 25개를 추가로 확대한 것. 약 1만1000명~3만3000명이 혜택을 받을 전망으로 소요재정은 약 15억~48억으로 추정된다.

복지부 관계자는 “앞으로도 희귀난치질환 산정특례 대상 질환을 지속적으로 확대할 예정”이라면서 “희귀난치성질환관리법 등 관련 법령 정비도 함께 추진할 계획”이라고 설명했다.

이날 건정심에서는 4대 중증질환 보장강화의 일환으로 내년부터 새로운 제도인 위험분담제를 도입하기로 했다. 위험분담제는 의약품이 식약처의 허가를 받아 안전성이 검증됐으나 효능·효과나 재정에의 영향이 불확실한 경우 건강보험을 우선적용하되 이후에 제약사가 환급 등을 통해 재정 위험을 분담하는 제도다.

대체치료제가 없는 고가 항암제가 희귀난치질환 치료제가 대상으로 이번에 소아 급성 림프구성 백혈병 치료제인 ‘에볼트라’가 첫 사례로 보험급여가 결정됐다.