교황·트럼프, 英 희귀유전병 신생아 '찰리 살리기' 동참

[이데일리 방성훈 기자] 프란치스코 교황에 이어 도널드 트럼프 미국 대통령까지 영국의 희귀 유전병 신생아 지원에 동참했다.

희귀 유전병을 앓고 있는 생후 11개월 신생아 찰리 가드는 눈이 보이지 않고 귀가 들리지 않으며 움직이지도 못한다. 생명연장 장치가 없으면 스스로 숨을 쉬지도 못하는데 지속적인 간질 발작으로 고통받고 있다. 병원 측은 찰리를 살려두면 더욱 고통스러울 것이라며 영국 법원에 생명연장 장치 제거를 허가해달라고 요청했고, 법원은 이를 승인했다. 이후 유럽인권재판소(ECHR)도 같은 결정을 내렸다.

소식을 들은 프란치스코 교황과 트럼프 대통령은 찰리를 지원하겠다는 뜻을 밝혔다. 바티칸 교황청 그렉 버크 대변인은 2일(현지시간) “교황께서 애정과 슬픔을 가지고 찰리의 사건을 보고 있다”면서 “그는 찰리와 끝까지 돌보고 함께 하고 싶어하는 부모의 소망이 이뤄지길 바라고 있다”고 말했다. 트럼프 대통령도 이날 트위터에 “영국 내 친구들과 교황의 뜻처럼 우리가 어린 찰리를 도울 수만 있다면 기쁜 마음으로 기꺼이 그렇게 할 것이다”고 적었다.

찰리는 현재 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 진단을 받고 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 연명치료를 받고 있다. 이 병은 전 세계에서 16명만이 앓고 있는 희귀 유전병이다. 찰리의 부모는 미국에서 임상실험 치료를 받기 위해 크라우딩 펀딩으로 130만파운드(한화 약 19억원)를 모금했다.

영국 런던 버킹엄궁 앞에서는 찰리의 생명연장 장치 제거에 반대하는 시위가 벌어지고 있으며 온라인에서는 찰리를 위한 청원 운동도 함께 이어지고 있다. 미 펜실베니아 대학의 조나단 모레노 윤리학 교수는 “도덕적이고 윤리적인 의문을 유발하는 끔찍한 결정은 (찰리 외에도) 항상 내려지고 있다”면서 “다만 찰리의 사례처럼 전 세계적인 반향을 일으키는 경우는 드물다”고 말했다. 이어 “찰리 부모가 미국에서 치료를 받길 원하는데, 과거 비슷한 사례를 봤을 때 미 법원은 병원과 보호자 간 분쟁에 개입하지 않을 것”이라고 덧붙였다.