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현재 서울시 등록 장애인(389,717명)의 10명 중 1명인 10.1%(39,417명)가 뇌병변장애인이다.
지금껏 뇌병변장애인을 위한 시설로는 돌봄·교육, 건강관리 서비스를 제공하는 주간보호센터(7개소), 복지관(2개소), 뇌병변장애인 비전센터(1개소, 2023년 1월 2개소 추가 개소 예정)가 있으며 모두 가 낮 동안 서비스를 제공해왔다.
이번에 개소하는 시설은 24시간 운영으로 중증 뇌병변장애인 가족은 치료와 입원, 경조사, 비장애 형제·자매 양육, 보호자 출장과 휴식, 돌봄인력(활동지원사)의 긴급 부재와 같은 돌봄 공백이 발생하는 상황에 대한 부담을 덜 수 있을 것으로 예상된다.
뇌병변장애인 주요 돌봄자는 어머니(49.9%), 아버지(13.9%)로 가족돌봄이 63.8%를 차지하여 가족 돌봄에 크게 의존하는 상태이다.
서울시는 시설 설치를 위해 2021년 중증 뇌병변장애인 전용 긴급·수시 돌봄 시설 모델 개발 학술연구 용역을 진행하였으며, 연구에서 제시한 모델 중 거주시설 활용형을 적용, 탈시설 등으로 거주시설 내 발생한 유휴공간을 활용하여 시설을 설치했다.
한아름은 만6세에서 만65세 미만 중중뇌병변 장애인 중 긴급·수시 돌봄이 필요한 사람이 1인당 1회 최대 15일 이내, 연 30일까지 이용 가능하다. 시설 정원은 10명이며 남녀 모두 이용할 수 있다.
시설이용자는 식사, 신변처리, 신체관리 등의 일상적인 돌봄지원과 더불어 전문 간호사 배치로 개인별 일일 건강점검, 처방된 약물관리 및 투약지원, 욕창 관리 등 전문적인 의료서비스를 지원받을 수 있다.
한아름은 올해 연말까지는 ‘사전 등록제’로 운영되며 체험 프로그램(주간체험, 1박체험) 등을 통해 시설 운영을 개선해 나갈 계획이다.
시는 올해 말 운영 사업 평가를 거쳐 향후 2개소를 추가 설치할 예정이다.
김상한 서울시 복지정책실장은 “중증 뇌병변장애인 긴급수시돌봄 단기거주시설은 돌봄인력 부재 시 이용할 수 있는 전담시설”이라며, “장애 당사자에게 돌봄 지속 유지는 물론 가족들이 긴급상황 시 돌봄 부담을 해소하는 데 기여할 것으로 기대된다”고 말했다.