“우영우, 현실선 존재 어려워…‘팽나무’처럼 관심으로 자라”

김기룡 중부대 교수

[김기룡 중부대 특수교육과 교수] ‘이상한 변호사 우영우’라는 드라마 덕분에 지적장애, 자폐성 장애 등 발달장애에 대한 관심이 높아졌다. 하지만 우리 현실에서도 과연 우영우가 존재할 수 있을까. 현재 같은 사회 환경이라면 단호하게 ‘아니다’.

이 드라마는 반향어, 상동행동, 감각과부하 부담 해소를 위한 안대 또는 헤드폰 착용 모습 등 자폐 스펙트럼 장애의 다양한 특성을 관련한 설명도 곁들여가며 잘 드러내준다.

하지만 드라마는 자폐 스펙트럼 장애를 겪는 이의 일상을 모두 보여주지는 않는다. 아침에 일어나 씻고 옷 입고 집에서 회사로 이동하는 과정 등 하루 일상을 어떠한 도움과 안내를 받으며 보내는지 말이다.

2017년 보건복지부와 보건사회연구원이 등록된 자폐 장애인 총 2만4698명을 대상으로 조사한 결과를 보면 둘 중 한 명은 옷 입고 벗기, 세수하기 등에도 지원이 필요하다고 답했다. 전화 사용하기, 물건 사기, 식사 준비, 집안일, 빨래하기엔 절반 이상이 ‘상당한, 전적인 지원이 필요하다’고 했다. 이 때문에 자폐성 장애인은 활동지원사 등 별도의 지원인력을 통해 또는 가족의 도움을 받으며 일상을 보내고 사회활동에 참여하고 있다.

자폐성 장애를 가진 사람들은 옆에서 조력하고, 안내하며, 지지하고, 격려해줄 사람이 필요하다. 특히 가정에서 벗어나 직장과 사회에서 다른 사람들과 함께 활동에 참여하려면 더 많은 준비와 노력이 요구되고 더 많은 사람의 지원이 필요하다.

이 드라마에 등장한 팽나무를 보러 많은 사람들이 먼걸음을 하고, 문화재청이 천연기념물 지정을 위한 검토에 착수한 건 의미 있는 대목이다. 자폐성 장애를 가진 이들도 본인의 강점을 바탕으로 교육받고, 일하고, 일상을 즐길 수 있으려면 관심과 정책, 예산이 뒷받침돼야 한다.

장애인단체 등은 자폐 스펙트럼 장애를 가진 이들을 위해 △낮시간 자폐 장애인을 케어해줄 서비스 △직업 교육 서비스 △주거 유지 서비스를 위한 예산을 요구하고 있다. 현재는 5명에 1명만 낮시간 서비스를, 2명 중 1명만 직업서비스를 받는다. 우영우를 키워내는 건 절대 공짜가 아니다.